L'associació KAT6A crea els seus gots reutilitzables solidaris
L'associació KAT6A, fundada per pares de nens/as diagnosticats amb KAT6A, han creat gots de plàstic reutilitzables amb un fi solidari i científic per a ajudar a la recerca de la síndrome KAT6A.
KAT6A és una malaltia de molt baixa prevalença, avui dia, hi ha diagnosticats uns 300 casos en el món i uns 30 a Espanya, que “consisteix en una mutació del gen amb aquest nom, que provoca un retard psicomotor generalitzat i patologies associades com a dificultats visuals, dificultats de la parla, problemes coronaris, digestius, etc”, explica Toñi Díaz, la mare de María Sánchez, una menor de Mèrida que pateix de KAT6A.
Des de l'any 2018, María Sánchez forma part del projecte de recerca ‘Mitocure’ de la Universitat Pablo de Olavide de Sevilla, consistent a esbrinar les necessitats que tenen a nivell cel·lular per a millorar el funcionament global de la persona amb fàrmacs que es troben en el mercat, ha informat l'Ajuntament de Mèrida en nota de premsa.
Toñi destaca que “cada any aquest projecte ens costa a l'associació de famílies 42.000€. Fins ara s'ha estat provant a nivell cel·lular i ara iniciarem l'assaig clínic amb alguns dels nens que estan sent investigats, entre ells, María”.
L'assaig té una durada de dos anys, es durà a terme a l'Hospital Verge de la Macarena de Sevilla i té un cost total de 40.000€.
Les primeres donacions amb les vendes dels gots solidaris van ser el 15 d'abril dins de la programació de la setmana de la música en el concert solidari de Sínkope.
Pròximament els seus gots solidaris reutilitzables els podreu trobar en les barres del festival Acer-Rock de Mèrida, en el concert de tancament de Baró Vermell el 26 de maig.
Dona suport a la causa entrant al www.kat6a.es
